ü Cuidar, es una labor sorda que, en muchos casos, está sustituyendo a los servicios que no provee lo público.
ü Quien desarrolla esta labor frecuentemente, deja a un lado su propia vida para dedicarla a un familiar con una enfermedad.
ü Una decisión dura que en muchos casos no es apreciada en su justa medida.
ü Quien lo hace, en muchos casos, no es consciente de lo que se le viene encima.
ü Va aprendiendo a medida que el tiempo pasa. Y que la necesidad obliga a ir resolviendo situaciones y circunstancias, totalmente desconocidas e imprevisibles.
ü Unas responsabilidades que hacen que quien la lleva a cabo se vaya separando socialmente por pura incapacidad de tener vida más allá de los cuidados.
ü El cansancio físico y mental no te lo permite. Este último, especialmente, resulta tremendamente duro.
ü Ver como una persona querida se va desconectando o apagando, en el caso de las enfermedades degenerativas. O como un hijo o hija necesita todos nuestras atenciones para sobrevivir, es la realidad que quienes cuidan enfrentan a diario.
Cuidar de una persona cercana es algo con lo que casi todo nos encontramos en algún momento. Y no es tarea fácil porque exige, en general, asumir unas responsabilidades y una tareas muy pesadas. Por eso, es importante evitar caer en una rutina de desgaste físico y psicológico que acabe pasando factura. Constituye el llamado “síndrome del cuidador”: un trastorno caracterizado por un gradual agotamiento físico y psíquico que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente.
¿Qué ocurre?
1. En una primera fase, el cuidador, ante las necesidades del dependiente, asume la responsabilidad principal. Esto conlleva mucho tiempo y en general mucho estrés para abarcar todas las tareas.
2. En la segunda fase, se entra en una dinámica en que el cuidador no alcanza a cumplir todas las demandas del dependiente, ya sean explícitas o situacionales: necesidades de acompañamiento, administrativas, médicas, logísticas, etc. En esta fase empiezan los trastornos emocionales: impotencia y sensación de aislamiento suelen ser las sensaciones más habituales.
3. En la tercera fase, el cuidador continúa con este nivel de carga y se produce una reacción al sobresfuerzo continuado que afecta a nivel físico (trastorno del sueño, dolores musculares, falta de apetito, trastornos gastrointestinales…) y a nivel psicológico (culpa, apatía, soledad, hipersensibilidad hacia las críticas…).
Es importante reaccionar ante esta situación: saber reconocer los síntomas e identificar el problema para prevenirlo o, en caso de que ya ocurra, poder empezar a solucionarlo. De hecho, existen dos escalas, utilizadas a nivel internacional para la valoración de la sobrecarga del cuidador: el Índice de Robinson (1983) y la Escala de Zarit (1980).
¿Cómo evitarlo?
Se estén ya sufriendo los síntomas o simplemente para evitar que aparezcan, es importante seguir una serie de “buenas prácticas”:
ü Evitar la sobrecarga a todos los niveles. Desde un punto de vista físico esto implica varias cosas: cuidar la postura para evitar dolores en músculos y articulaciones; establecer una rutina alimentaria sana y equilibrada dedicándole el tiempo necesario y descansar lo suficiente, evitando dormir a ratos y en situaciones incómodas.
ü Desde el punto de vista psicológico es importante evitar que el cuidado del dependiente ocupe el 100% del tiempo. Hay que tener una parcela dedicada a nosotros mismos, tanto para aliviar tensiones como para cuidarnos y abstraernos. Para eso suelen ser útil establecer rutinas, hacer deporte, etc. Algo que nos “obligue” a tomarnos nuestro tiempo ante el riesgo de apatía.
ü Diferenciar entre responsabilidad y culpa. Esto es vital y a veces pueden confundirse: el cuidador asume unas responsabilidades con respecto al dependiente, pero sólo es humano. No puede exigírsele, ya sea uno mismo u otras personas, que no cometa errores, que no ponga límites o que abandone o descuide otras parcelas de su vida. Poder diferenciar entre responsabilidad y culpa será algo vital para evitar caer en malos hábitos y en el desgaste. En cualquier caso, esto está muy vinculado con el siguiente punto.
ü Pedir ayuda. La situación del cuidador es muy compleja y por eso es recomendable repartir las tareas entre las personas que puedan ayudar. Pero pedir ayuda va mucho más allá que eso. También incluye fomentar la autonomía del dependiente en la medida de lo posible: hay en situaciones en que está muy limitada, pero en cualquier caso esto ayudará a mejorar la situación tanto de uno como de otro.
Los cuidados a personas en el hogar permiten mantener, en la medida de lo posible, a la persona dependiente en un entorno habitual y cerca de las personas conocidas.
El cuidador o la cuidadora es la persona que ofrece esta atención. Puede ser un familiar, un amigo o una persona próxima, pero en todo caso, no había previsto convertirse en cuidador y posiblemente no tenga preparación para ello.
Es esencial que el cuidador sea capaz de autocuidarse tanto física como emocionalmente sinó, no podrá cuidar a la persona dependiente.
Pedir ayuda
· Pedir ayuda a otros familiares y amigos desde el primer momento.
· Pedir ayuda de forma clara y expresa
· Si es posible reunir a los cuidadores para organizar el tiempo y ser más efectivos.
· Agradecer la ayuda.
· Recurrir a servicios, instituciones y asociaciones de ayuda para el cuidado.
Organizar el tiempo
· Hacer una lista de tareas realizadas a lo largo del día y el tiempo empleado.
· Clasificar las tareas por orden de prioridad y verificar si alguna de ellas la puede llevar a cabo la persona cuidada por sí misma. Si es así, animarle a que la haga.
· Poner límites a la cantidad de ayuda prestada. Puede ser que el cuidador se involucre demasiado o que la persona esté demandando una atención desproporcionada.
· Fijar entre todas ellas tiempos de descanso, y procurar mantenerlos.
Mantener unos hábitos saludables
· Dormir si es posible 7 u 8 horas. Si no es posible porque la persona cuidada tiene sueño intermitente, procurar turnarse con otro familiar o cuidador.
· Procurar realizar, antes de acostarse, algún tipo de actividad relajante, que elimine la tensión de todo un día de actividad.
· Encontrar momentos, distribuidos a lo largo del día, en los que parar y descansar.
· Mantener aficiones y amistades y salir de casa.
· Practicar ejercicio moderado regularmente.
· Cuidar la alimentación. Las prisas, el estrés, los nervios conlleva perder los hábitos horarios y alimenticios. Es importante mantener una alimentación equilibrada y no saltar ninguna comida.
Escuchar las señales de alarma de su cuerpo para tomar medidas
· Cansancio y sensación de sueño.
· Aislamiento: salir a la calle lo estrictamente necesario, no ver a los amigos, no practicar actividades de ocio, etc.
· Aumento en el consumo de medicamentos, tabaco, alcohol.
· Palpitaciones, temblores, molestias digestivas, dolores de huesos y articulaciones, etc.
· Aumento o disminución del apetito.
· Cambios de humor y aumento de la irritabilidad.
· Dificultad para la concentración, fallos de memoria, dificultad para tomar decisiones.
· Problemas económicos.
· Retrasos o ausencias reiteradas en el trabajo, dificultad para realizar tareas habituales, etc.
· Dedicar tiempo a si mismas sin sentirse culpables.
· Experimentar sentimientos negativos por ver enfermo o estar perdiendo a un ser querido.
· Resolver por ellas mismas aquello que sean capaces así como a preguntar sobre aquello que duden o no comprendan.
· Buscar soluciones razonables que se ajusten a sus necesidades y a las de sus seres queridos.
· Ser tratadas con respeto por aquellas personas a quienes solicitan consejo y ayuda.
· Cometer errores y ser disculpadas por ello.
· Ser reconocidas por sus familiares, incluso cuando las opiniones son diferentes.
· Quererse a ellas mismas y a admitir que hacen todo lo humanamente posible.
· Aprender y disponer del tiempo necesario para aprender y conseguirlo.
· Admitir y expresar sentimientos, tanto positivos como negativos.
· Decir ”no” ante determinadas demandas ya bien por excesivas, inapropiadas o poco realistas.
· Seguir con su propia vida.
Atender a una persona con Alzheimer es una tarea tan dura como compleja. Además de conocer al afectado o afectada y manejar información sobre el proceso que está atravesando, son imprescindibles grandes dosis de esfuerzo, paciencia, constancia, capacidad de comprensión… Pero incluso poniendo el máximo de nuestra parte, es casi inevitable cometer errores.
Los cuidadores también deben delegar y dejarse cuidar
Entre los más comunes están los relacionados con la comunicación. A menudo, sin pretenderlo, intentamos demostrarles que tenemos razón y que ellos están equivocados a través de razonamientos lógicos. Lo único que conseguiremos con esta clase de comportamiento es incrementar su estado de confusión y, lo que es peor, provocar que adopten una actitud defensiva.
¿Qué hacemos?
Una de las claves es aprender a comunicarnos más con emociones que con palabras. Busquemos maneras de hacerle sentir bien en lugar de preocuparnos por aclararle nuestra verdad o sus errores. Una forma de conseguir esto es llevar la conversación hacia temas positivos y agradables.
También podemos darles muestras sencillas de cariño: en determinado momento, un abrazo o una caricia puede cambiar la irritación por bienestar.
El otro error más habitual es que el cuidador se olvide de sí mismo. Es fundamental mantener la motivación y la autoestima lo más altas posible, encontrar el tiempo y la forma de sentirnos bien a pesar de las dificultades.
Estas son algunas claves que pueden resultarte de ayuda:
ü Ni dejar de informarnos, ni empacharnos de datos. Escuchar todo lo que nos dicen, leer todo lo que cae en nuestras manos, puede conducir a un estado de pánico poco justificado. Se trata de encontrar un equilibrio.
ü Confía en lo que haces. De lo contrario, tu esfuerzo perderá todo el sentido.
ü No te culpes. No esperes de ti mismo milagros: sólo obtendrás frustraciones.
ü Aceptar no significa tirar la toalla. Debemos estar preparados para los momentos más duros de la enfermedad y asumir que hay cosas que no podemos revertir.
ü Guarda tiempo de calidad para ti. Aunque sean diez minutos al día, necesitas reponer con regularidad tu depósito de ánimo.
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